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浅沼太郎(長楽庵)の個人ブログです

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当事者体験がないから想像する

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朝の大泉緑地

これまでパートナーが、暑い寒い(日によって異なる)、汗をかけない、皮膚が薄いと話してくれて、私はどんな感じか分からないけれど大変なのは分かる。分かりたいけど感じがつかめない、想像するけど近くならない。そんなもどかしさを感じていました。

大阪からの帰途、さち皮ふ科クリニックのサイトで勉強させてもらいました。

さち皮ふ科クリニック (広島市 皮膚科) /アトピー性皮膚炎の治療/脱ステロイド療法

YouTubeにある「経験者の語り」は、聴いていて涙が出ました。

医学的に正しい知識を得たいのではありません。脱ステの渦中にいる人たちが何を感じ、どう生活してきたかに触れていたいのです。

治療の過程で経験する様々なことを、私は想像できませんでした。それでもパートナーに見える景色を自分も知りたいと思っています。

まだ「分かる」とは言えないけれど、以前より想像すれば近づける感覚があります。

 

私は「当事者」ではないから、きっと読むのでしょう。

 私は、自分のことを「ステロイド恐怖症」だとは思っていません。自分の経験を合理的(〜p.154)(p.155〜)に判断した合理的な結論だと思うからです。
 しかし、私もふくめ、実にたくさんの患者さんたちが、医師からステロイド恐怖症と決めつけられています。ほんとうは、患者たちはそれぞれ自分の症状をかなり合理的に解析して、ステロイド拒否の結論を下しているような気がします。

アトピー性皮膚炎 患者1000人の証言

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